O primeiro Grupo de Ajuda Mútua (GAM) para sobreviventes de Acidente Vascular Cerebral (AVC), seus familiares e cuidadores, vai começar a funcionar esta quarta-feira, dia 6 de Junho, às 16h30, numa sala do Hospital de Portimão.
«Os sobreviventes de AVC, os seus familiares e cuidadores, mas mesmo os profissionais de saúde, precisam de ter um local onde falar, onde trocar experiências», explicou ao Sul Informação a enfermeira Ivone Máximo, ela própria sobrevivente de um AVC quando tinha apenas 29 anos. «Quando tive o AVC, eu só queria uma pessoa para falar, até para poder chorar, alguém que percebesse a totalidade daquilo por que eu estava a passar. É isso que nós queremos proporcionar com a criação deste primeiro Grupo de Apoio no Algarve».
Ivone Máximo, que é a responsável pela iniciativa em Portimão, a par de Maria Adelaide Corvelo, fisioterapeuta coordenadora do Serviço de Medicina Física e Reabilitação, salienta que já existem Grupos de Apoio em todo o país, «exceto na região algarvia». Nesta primeira reunião, de uma hora, aberta a todos e sem necessidade de inscrição, irá participar o presidente da associação Portugal AVC, entidade responsável pelo lançamento destes Grupos de Apoio a nível nacional.
A reunião terá lugar no piso zero do hospital de Portimão, numa das salas de formação, «um local acessível», sem escadas nem elevadores. Ivone Máximo salienta a abertura que teve, desde a primeira hora, da administração do Centro Hospitalar Universitário do Algarve (CHUA), para instalar o GAM na unidade portimonense. «Podíamos ter um outro local no centro da cidade, mas o hospital é uma referência fácil», explicou.
«Um dos grandes objetivos dos GAM é quebrar o isolamento», quer dos sobreviventes, quer dos seus familiares e cuidadores. «Neste Grupo de Apoio de Portimão, haverá, desde logo, o testemunho de pessoas como eu, com 10 anos de sobrevivência a um AVC, que têm um grande background, toda uma experiência para partilhar», acrescentou Ivone Máximo.
O AVC é uma das principais causas de morte e incapacidade em Portugal. E, ao contrário do que se pensa, não é uma doença que afete apenas os idosos. «Há cada vez mais jovens» a sofrer AVC, causando a sua incapacidade, quer motora, quer cognitiva.
Ivone Máximo recorda a sua própria história. Aos 29 anos, teve uma AVC que lhe afetou a zona cognitiva do cérebro. «Os AVC mais típicos são os que causam lesões motoras, que são mais visíveis e por isso há mais complacência por parte das outras pessoas». No seu caso, ficou com várias sequelas, teve uma longa recuperação de mais de dois anos, mas uma das principais sequelas foi a nível emocional.
«Mesmo que o AVC não tenha sido na área cognitiva, há sempre mudanças de personalidade, por causa do trauma. Os mais velhos acabam por ter maior capacidade de aceitação das suas limitações. Os mais jovens têm muita dificuldade em lidar com as sequelas, em aceitar que já não podem fazer a vida que tinham antes», explicou, falando por experiência própria.
«Quando já estava um pouco melhor, já conseguia ler e expressar-me mais facilmente, comecei à procura de algum jovem como eu, que tivesse tido um AVC parecido. Eu tinha tantas questões, apesar de todo o apoio da minha família, sentia-me tão só, tão insegura. Precisava de falar com alguém que tivesse passado por algo semelhante», contou.
«É que às vezes nem os próprios médicos sabem tudo, porque nunca experimentaram. Havia sintomas que eu sentia, como ficar com um calor na cabeça, que eu descrevia ao neurologista e ele desvalorizava. Por isso, eu tinha uma sede de falar com alguém com a mesma experiência, para perguntar se aqueles sintomas eram ou não normais. Os neurologistas, por mais que saibam, não sentem o AVC na primeira pessoa».
«Só uns anos mais tarde, conheci o presidente da associação Portugal AVC, que me perguntou se eu queria fazer parte do projeto. «Para mim, também é importante tentar ajudar quem já passou pelo que eu passei».
Apesar da sua recuperação, a enfermeira Ivone Máximo teve de deixar de trabalhar no serviço que adorava – os Cuidados Intensivos – e agora desempenha as suas funções na Medicina do Trabalho do CHUA, onde sofre «muito menos stress, onde o horário é fixo e o trabalho é menos desgastante».
«Tenho a sorte de pertencer a uma instituição que compreende o que me aconteceu, valorizou-me e recebeu-me de volta, o que não acontece a todos. A administração conseguiu encontrar aqui dentro um lugar que se adaptasse razoavelmente às minhas limitações».
Mas não se fica por aqui a compreensão manifestada em relação a Ivone Máximo. «Vivo em Albufeira e sentia um grande cansaço, a conduzir, no regresso a casa. Como há vários transportes do CHUA a circular entre Faro e Portimão, dão-me transporte de Vale Paraíso para aqui».
«Quem sofreu AVC, tem cansaço crónico, que não era descrito em nenhum manual, mas é uma sequela». Noutros países, quer para sobreviventes de AVC, quer para os de cancro, há a possibilidade de trabalhar a tempo parcial, recebendo um apoio complementar da Segurança Social. Em Portugal, tal não acontece e Ivone Máximo também quer «lutar por isso». «Há imensas pessoas que ficam de baixa permanentemente, mas poderiam trabalhar, o que seria muito positivo até a nível psicológico».
Uma das questões que a enfermeira gosta de salientar é que pretende «dar alguma visibilidade a quem teve AVC» com o seu exemplo. «Os sobreviventes de AVC ainda têm muito para dar. Levamos algum tempo de recuperação, mas, na maior parte dos casos, conseguimos trabalhar, só precisamos de adaptação».
Um dos sonhos de Ivone Máximo era ser mãe. E isso não é aconselhado a quem teve AVC…Mas, «ao fim de quatro anos, em termos de literatura, diz que já é mais ou menos seguro». «Eu esperei os quatro anos, resolvi engravidar, mas com tudo muito planeado. Consegui ter uma filha linda e maravilhosa. Isso também é importante para as outras mulheres que tiveram AVC».
Estas e muitas outras questões passarão a poder ser faladas nas sessões mensais do Grupo de Apoio Mútuo. «As pessoas podem vir à vontade, não pagam nada, não precisam de trazer nada, a não ser a vontade de estar aqui a conversar, durante uma hora. E se não quiserem dizer nada, se só quiserem ouvir, também podem».
A primeira reunião será então na quarta-feira, dia 6, às 16h30, numa sala do hospital de Portimão. É só dirigir-se à portaria e perguntar onde se poderá dirigir.
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